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多数青少年愿意知道基因测序结果,因为关乎未来
为了弄清楚疑惑,Hufnagel博士和他的同事进行了调研:选取就读于辛辛那提的三个公立学校的12岁至18岁的282个学生作为调查对象,对他们进行了简短易懂的基因测序知识讲解,并设计了针对是否愿意知道测序结果、原因的调查问卷。
整理问卷分析可知:83%的受访者愿意知道自身的测序结果,其中,38%的青少年觉得测序结果与他们未来在教育道路、职业选择、恋爱喜好、婚姻抉择等问题相关联,所以做出肯定的选择。这一原因促使的肯定选择比例显著高于其他的原因,例如减少焦虑、获得亲属健康信息等。
对于17%受访者拒绝知道基因检测结果而言,最常见的原因是害怕增加家庭压力。约53%的受试者愿意与父母商量共同下决定,而19%的人认为他们可以自己做决定。
调查结果在男女差异、种族差异都表现出相当程度的一致。只有在年龄上出现了差异:5%的12岁青少年想知道基因测序信息,而87%在13-18岁。
Hufnagel博士表示,研究团队对于调查结果很意外。他们希望看到一个随着年龄有一个渐进的发展过程。研究人员计划进一步研究以年龄为背景的差异和潜在原因,例如对测序的认知程度等。
孰是孰非?难下定论
无论青少年接受二代测序的初衷是什么,全外显子测序能够显露他们的潜在性风险。借助基因检测结果,临床遗传分析能够针对个体提前分析、预测疾病概率。但是,对于知道自己的测序结果,不是所有人都欣欣然接受,也不是所有人都愤愤然拒绝。尤其,对于青少年而言,情况会更复杂。
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